Michel Coulomb

Être patient expert, un engagement, un projet de vie

Invitant les soignés à devenir acteurs de leur prise en charge avec leur médecin, il participe au Conseil de surveillance du CHU de Nice et à la Commission des Usagers de l’hôpital de Cannes.

« Je viens d’une entreprise nationale qui n’a rien à voir avec le milieu médical », témoigne Michel Coulomb. Ancien technicien, il a connu en 1981 une première alerte. « On m’a diagnostiqué un diabète de type 2 et une hypertension artérielle. J’étais suivi par mon médecin traitant, nous étions dans une relation amicale. Je n’ai pas dû entendre assez ce qu’il me disait, il n’a pas dû assez insister. Je suis reparti avec un traitement, que j’ai pris avec des hauts et des bas », poursuit l’intéressé. Mais les choses évoluent et en 1999, il est hospitalisé d’urgence et son pronostic vital est engagé à 72 heures. En cause : une insuffisance rénale chronique terminale. « J’ai été transféré en néphrologie à l’hôpital de Cannes et après 48 heures j’étais hors de danger. J’ai du coup commencé les séances de dialyse, je me suis renseigné et j’ai découvert que le diabète et l’hypertension pouvaient être à l’origine de l’insuffisance rénale chronique », poursuit ce patient, qui dû alors déconstruire ses certitudes. Une phase de recul sur soi, dont il parle aujourd’hui en tant que patient expert, auprès de personnes qui découvrent qu’elles sont atteintes de cette même maladie. « Je me suis très tôt posé la question de la relation soignant-soigné. Comment devenir acteur de cette prise en charge pour mieux vivre ma vie avec la maladie ? J’ai donc commencé à noter ce que je mangeais, mes activités, les résultats d’analyses, les traitements, et je regardais où je m’étais senti le mieux. J’ai eu la chance d’être soigné par le Dr Corinne Passeron, chef de service en néphrologie à l’hôpital de Cannes, et elle a compris que ce partage d’expérience permettrait de valoriser le projet thérapeutique », poursuit Michel Coulomb.

Information et formation

Après avoir adopté cette démarche pour lui, il a ensuite souhaité la partager avec d’autres patients et médecins. Dès 2001, il a mis en place des réunions de préparation à la greffe, avec le Dr Elisabeth Cassuto. A 60 ans, Michel Coulomb est aussi retourné sur les bancs de la fac, pour faire un DU d’éducation thérapeutique. Dans ce contexte, il a aidé à mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique des patients et de suivi de greffe dans différents établissements dont le CHU de Nice. Ayant développé une connaissance fine de cette pathologie chronique, il est devenu patient expert et président de la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux PACA, en relation avec l’Agence de la biomédecine et le Ministère de la Santé. Toute cette démarche est désormais connue et reconnue dans les établissements de santé comme un élément de la démocratie sanitaire et à l’Hôpital de Cannes, Michel Coulomb est ainsi membre du directoire, de la CME, du conseil de surveillance et vice-président du comité d’éthique. Et de conclure : « Si les médecins sont dans un premier temps formatés pour être des sachants, nous devons nous impliquer, créer des partenariats pour améliorer la qualité de vie des patients et celle des professionnels de santé aussi. Il faut unir le savoir des médecins et l’expérience des patients, c’est une question d’éthique pour améliorer la vie et la fin de vie. »